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Sie ist da und ist es irgendwie auch nicht

Von Nicole Schmidt

Wolfgang Kittel pflegt seit 14 Jahren seine demenzkranke Frau - die Geschichte eines langen Abschieds

Main-Kinzig-Kreis. Die Stille, die ist schlimm, sagt Wolfgang Kittel, sie macht einsam. Früher hat Gaby sie ausgefüllt. Früher haben die beiden am Wohnzimmertisch gesessen und geredet, haben gestritten und gelacht, geschrien und geflüstert. Früher, das war bevor Gabys Leben eine Wendung nahm, die sie nie für möglich gehalten hätte. Bevor es zwar ihr Leben blieb, aber zugleich ein anderes wurde. Seit zwölf Jahren hat Gabriele Kittel, genannt Gaby, kein Wort mehr gesprochen. Wann genau ihre Stimme für immer verschwand, das weiß Wolfgang Kittel nicht mehr. Die Fähigkeit, Gefühle, Gedanken und Wünsche in Worte zu fassen, kam seiner Frau langsam abhanden, Stück für Stück. Die Demenz hat sie ihr genommen. So wie vieles andere auch. Demenz, das ist ein Wort wie ein Dämon. Sechs Buchstaben Angst, untrennbar verknüpft mit dem Wissen darum, irgendwann nicht mehr man selbst zu sein. Das Wort kommt vom lateinischen Demens und bedeutet "ohne Geist". Und die Krankheit ist weitaus mehr als "nur" der Verlust des Kurzzeitgedächtnisses, Demenz, das bedeutet zugleich das Verschwinden der eigenen Persönlichkeit, des Ichs. Und nicht zuletzt ändert sie auch das Leben der Angehörigen von Grund auf. Wolfgang Kittel pflegt seine an Demenz erkrankte Frau seit 14 Jahren. Eine Geschichte von Liebe und Verlust.

 

Das Haus, in dem die Stille wohnt, steht in Hammersbach und gehört Gabriele und Wolfgang Kittel, 68 und 69 Jahre alt. Es ist 16.30 Uhr, und Wolfgang Kittels Blick geht zum Fenster. Gleich wird der Fahrdienst seine Frau nach Hause bringen. Seit 2003 ist Gabriele Kittel im Tageszentrum Burg Wonnecken, einer Einrichtung der Alzheimergesellschaft Main-Kinzig, in Betreuung. Fünfmal die Woche wird sie morgens abgeholt und am Nachmittag zurückgebracht. Die Zeit dort verbringt sie in der "Pflege-Oase" im ersten Stock des Tageszentrums, das auf die speziellen Bedürfnisse von Patienten im fortgeschrittenen Stadium ausgerichtet ist: viel Ruhe und wenige Außenreize. Während im Erdgeschoss bei Kaffee und Kuchen gerade lauthals deutsche Schlager angestimmt werden, ist die Atmosphäre hier oben sehr ruhig und unaufgeregt. Mit basaler Stimulation, Aromatherapie und dem gezielten Einsatz von Musik versuchen die Pflegekräfte zudem, zum Wohlbefinden ihrer Patienten beizutragen. Es wird viel gestreichelt, getröstet und beruhigt. Gabriele Kittel ist die "dienstälteste" Patientin hier. "Sie ist von Anfang an gern hergekommen, und ich weiß sie hier in guten Händen", sagt Wolfgang Kittel.

"Was ist eigentlich mit Mama los?"

Rückblick: Im ersten Jahr des neuen Jahrtausends ist die Welt von Gabriele Kittel noch eine andere. Die einer Frau, die zwei Kinder großgezogen hat, die sich in der Hanauer Selbsthilfekontaktstelle engagiert, die sie gemeinsam mit ihrem Mann mitgegründet hat. Die es liebt, Auto zu fahren, handwerklich begabt und eine gute Zuhörerin ist. Nach und nach zeigen sich die ersten Symptome, es sind Kleinigkeiten. Und zunächst verschluckt sie der Alltag. Gabriele Kittel ist erst 54, eine Erkrankung wie Demenz scheint weit weg. Als sie eines Tages ihren Mann nach der Vorwahlnummer von Frankfurt fragt, wird ihr Sohn hellhörig. "Sag mal, was ist eigentlich mit Mama los?" Hunderte, ja tausende Male hat Gabriele Kittel diese Vorwahl gewählt, es ist die ihrer Mutter. "Natürlich ist uns allen aufgefallen, dass sie ein bisschen durcheinander war", sagt Wolfgang Kittel. Der Hausarzt, den Gabriele Kittel deswegen aufsucht, spricht von Wechseljahresbeschwerden und Stress. Kein Grund zur Sorge. Doch die vergessene Telefonnummer wird zum Schlüsselerlebnis. "Schlagartig wurde mir bewusst, dass ich schon die ganze Zeit über ihre Defizite ausgeglichen hatte", sagt Wolfgang Kittel. Es folgen psychologische und neurologische Tests, Kernspin, CT und am Ende die Gewissheit: Gabriele Kittel ist dement. "Mir fehlen die zwei Wochen nach der Diagnose völlig", sagt Wolfgang Kittel. Er hat keine greifbare Vorstellung davon, was sie bedeutet, und ahnt doch, dass deren Tragweite das Leben seiner Frau von Grund auf aus den Fugen werfen wird. Und seines auch.

Es gibt viele unterschiedliche Formen einer Demenzerkrankung, und deren Verlauf ist individuell sehr unterschiedlich. Mit Gabriele Kittel meint es das Schicksal nicht gut. Im ersten Jahr nach der Diagnose geht Wolfgang Kittel noch arbeiten, doch schon bald wird ihm klar, dass es so nicht weitergehen kann. Wenn er von seinem Job als MTA in der Radiologie des Hanauer Klinikums nach Hause kommt, hat seine Frau das Essen, das er ihr hingestellt hat, nicht angerührt. Sie hat es vergessen. Eines Tages ist sie verschwunden, als er heimkommt, mit ihr das Auto. Wolfgang Kittel ist außer sich vor Sorge und verständigt die Polizei. Als sie irgendwann nach Hause kommt, kann sie ihm nicht sagen, wo sie gewesen ist. "Das war so ein Moment, wo mir klar wurde, welche Verantwortung da auf mich zukommt." Kittel versteckt von da an die Autoschlüssel. "Sie hat nie mehr danach gefragt."

Gabriele Kittels Zustand verschlechtert sich zunächst rapide, selbst alltägliche Routine wird ihr zunehmend fremd. "Wir saßen am Tisch, es gab Spaghetti", erinnert sich Wolfgang Kittel an eine von vielen Situationen. "Und sie saß da und sah mich an und sah ihr Essen an. Und ich begriff, dass sie nicht wusste, was sie damit anfangen sollte und einfach nur das tat, was ich auch machte." Schon zwei Jahre nach der Diagnose hört sie nach und nach völlig auf zu sprechen, dann bleibt ihr Zustand über Jahre auf einem relativ stabilen Niveau. Bis sie Ende 2010 auch die Kontrolle über ihren Bewegungsapparat verliert und fortan vollständig auf die Betreuung anderer angewiesen ist. Während bis dahin zumindest noch Spaziergänge oder gemeinsame Mahlzeiten möglich waren, beschränkt das erbarmungslose Voranschreiten der Demenz die Alltagsaktivitäten seitdem auf ein Minimum. Gabriele Kittel sitzt im Rollstuhl und ist nicht mehr zu kontrollierten Bewegungsabläufen in der Lage.

Doch es ist weit mehr als das. Die Frau, die Wolfgang Kittel vor 48 Jahren geheiratet hat, ist zwar physisch da, aber sie hat sich an einen anderen Ort zurückgezogen und die Tür zu diesem Ort hinter sich geschlossen. Es gibt kein Zurück von dort, und weder ihr Mann, noch sonst irgendjemand auf der Welt hat den Schlüssel zu dieser Tür. Es scheint, als würde sie ihre Außenwelt nicht mehr wahrnehmen. Als der Fahrdienst sie zu Hause abliefert, geht ihr Blick ins Leere, ihre Mimik scheint kaum noch zu existieren. Ihre Züge sind schmal, das graue Haar kurzgeschnitten. Sie trägt Stoffhose und Bluse, zu Hause zieht ihr Mann ihr eine Jogginghose und ein leuchtend gelbes T-Shirt an - ein Kraftakt. Gabriele Kittel ist eine schlanke Frau, aber auch 64 Kilo lassen sich nur mit größter Mühe anheben, wenn sie nicht mitarbeiten.

Was seine Frau nicht mehr kann, muss nun Wolfgang Kittel übernehmen. Das Essen zubereiten zum Beispiel. Als kleinen Nachmittagssnack gibt es Apfelmus. Weil seine Frau es am liebsten selbstgemacht mag, bereitet er es sorgfältig zu, aus geriebenen, gekochten Äpfeln mit einer Prise Zucker und einer Prise Zimt. Gabriele Kittel, die früher kulinarisch immer gern Neues ausprobiert hat, kann heute nicht mehr sagen, dass es schmeckt. Dass sie den Apfelbrei nicht gänzlich verweigert, muss als Bestätigung reichen, dass sich die Mühe lohnt. "Wenn es ihr gar nicht schmecken würde, würde sie ewig darauf rumkauen", weiß ihr Mann. Mit sanfter Gewalt schiebt er einen Löffel in ihren Mund, spricht leise, fast flüsternd auf sie ein. Gabriele Kittel hat seit 2010 eine Magensonde, trotzdem füttert er sie, soweit es möglich ist. "Das ist ein Stückchen Lebensqualität, das ich ihr nicht nehmen möchte", sagt Wolfgang Kittel und nimmt in Kauf, dass ein Mittagessen manchmal eineinhalb Stunden dauert. Er sitzt neben seiner Frau auf dem Sofa. Beinahe selbstverständlich liegt seine Hand auf ihrem Bein. Zärtlichkeit in Zeiten des Vergessens.

Die Pflege eines demenzkranken Menschen bringt Angehörige nicht selten an den Rand der Belastbarkeit, physisch und psychisch. Im Umfeld Wolfgang Kittels können viele nicht verstehen, wie er sich "das antun kann". "Der Freundeskreis hat sich ganz gewaltig dezimiert." Sein Alltag ist in großen Teilen den Bedürfnissen seiner Frau angepasst, das schränkt seine eigenen sozialen Kontakte erheblich ein. Und dennoch: Sie in ein Pflegeheim zu geben war nie ein Thema. "Ich habe da gewisse Vorbehalte", sagt Kittel. Auch das Angebot seines Sohnes, zu ihm nach Hildesheim zu ziehen, hat er abgelehnt. "Ich will Gaby nicht aus ihrem Umfeld reißen, und wir haben hier beide unser festes soziales Netz."

Abschied von einer großen Liebe

Gabriele Kittels langsamer Abschied aus dieser Welt ist zugleich auch der von einer großen Liebe. Einer, die viel ausgehalten hat. Als Wolfgang Kittel seine Frau kennenlernt, ist er 14 und sie 13 Jahre alt. Sie trennen sich, als Kittels Familie nach Erlangen zieht, bleiben aber in freundschaftlichem Kontakt. Dann, mit 19, will er sein Auto verkaufen und besucht seine Jugendliebe in Frankfurt. Eine Woche braucht es, bis er wieder nach Hause fährt und seinen Eltern verkündet, dass er heiraten wird. "Wir waren Kinder", sagt Kittel, "wir sind zusammen erwachsen geworden". Erwachsen geworden, das bedeutet auch ein Zusammenwachsen angesichts der Herausforderungen des Lebens. Über mehrere Jahre ist Wolfgang Kittel alkoholabhängig, mehrmals steht seine Ehe deshalb auf der Kippe. Es ist ein langer Weg, doch seit 1976 hat er nie mehr einen Tropfen Alkohol angerührt. "Ich weiß nicht, ob ich das ohne sie geschafft hätte", sagt Kittel.

Gabriele Kittel hat, auch als das noch möglich war, nie gerne über ihre Krankheit gesprochen, und ihr Mann hat gelernt, das als ihre Form der Verarbeitung zu respektieren. Ebenso wie die Tatsache, dass sein Alltag mittlerweile auch ein Leben mit einer Person ist, die es nicht mehr gibt. Und zugleich mit einer, die er zuvor nicht gekannt hat. "Sie ist da und ist es irgendwie auch nicht", sagt Wolfgang Kittel. Nur manchmal hat er sie wiedererkannt. Wenn sie, die leidenschaftliche und rasante Autofahrerin von einst, ab und an aus der Tagesstätte verschwand und dann in einem alten Auto auf dem Gelände gefunden wurde - hinterm Steuer sitzend, einfach so. Wenn die Frau, die früher mit ihrem Sohn auf Rockkonzerte ging, Schlagermusik konsequent ignoriert, aber Reaktionen zeigt, wenn AC/DC gespielt wird. Nur in kleinen Sequenzen sieht Wolfgang Kittel den Menschen aufblitzen, der seine Frau einmal war. Auch sie sind mit der Zeit selten geworden. Doch sie müssen ausreichen, um ihm die Kraft zu geben, all das auszuhalten. "Der Vorteil an meiner Suchtgeschichte ist, dass ich weiß, dass ein Bad in Selbstmitleid nichts bringt", sagt Wolfgang Kittel, während er in der Küche das Abendessen für seine Frau zubereitet. Statt sich einzuigeln sucht er den Kontakt zu anderen, besucht nach wie vor die Treffen einer Suchtselbsthilfegruppe und einen Gesprächskreis für Angehörige von Demenzpatienten und engagiert sich außerdem seit Jahren ehrenamtlich in der Suchthilfe und als Vize bei der Alzheimergesellschaft Main-Kinzig. Er schneidet die Rinde von einer Scheibe Brot und schmiert Butter und Kräuterquark darauf. Das Ganze wird eingeweicht und mit der Gabel zerdrückt. Zeit fürs Abendessen. Gaby wartet schon.

Dass Gabriele Kittel in ihrem gewohnten Umfeld bleiben kann, wäre ohne den Erfindungsreichtum ihres Mannes nicht möglich gewesen. Bad und Schlafzimmer sind in der ersten Etage des Hauses, ein Lift hätte 15 000 Euro gekostet. Doch Wolfgang Kittel hat sich etwas einfallen lassen: Einzelne Treppenstufen lassen sich mit einer Schienenkonstruktion verschieben und schaffen Raum für eine Art Flaschenzug, der an der Decke im Obergeschoss befestigt ist. Im selbstkonstruierten Lift geht's in die erste Etage, Gabriele Kittels Beine baumeln aus dem Tragetuch, das ihr Mann an der Zugvorrichtung einhakt. Oben steht ein zweiter Rollstuhl bereit, Wolfgang Kittel hievt seine Frau hinein und los geht's im Badezimmer mit der Abendtoilette. Auch das Bad hat Kittel umbauen lassen, die Wanne rausgerissen und eine ebenerdige Dusche eingebaut. All das macht das Leben einfacher. Auch wenn es nicht das ist, das sich das Paar erträumt hatte. Eigentlich wollten sie ihr Haus eines Tages verkaufen und in die Stadt ziehen. Zusammen ihren Ruhestand genießen. Um die Welt reisen. Im Auto sitzen und im Rausch der Geschwindigkeit über endlose Highways brausen. Doch die Krankheit hat alles verändert. Wolfgang Kittel ist in diese Veränderungen hineingewachsen, auch wenn er zugibt, dass es Momente gab, wo er nicht mehr weiterwusste. "Es ist ja nochmal etwas ganz anderes, den Partner zu pflegen, als zum Beispiel ein Elternteil, das hätte irgendwie noch etwas Natürliches gehabt." Seinem Partner die Windeln wechseln zu müssen, das hat nichts Natürliches. Wolfgang Kittel hat deshalb viel mit sich gehadert. "Ich habe mich am Anfang oft gefragt, ob ich sie damit entwürdige."

"Wenn ich nicht nachdenke, geht es mir gut"

Wolfgang und Gabriele Kittel sind ein gutes Team, auch jetzt noch. Aber die Einsamkeit nagt spürbar an dem Mann mit dem ernsten Gesicht, über das nur manchmal ein fast vorsichtiges Lächeln huscht. Ihr hintergründiger Humor, ihr Faible fürs Tapezieren, der Umstand, dass sie Bügeln gehasst hat - es sind tausende Kleinigkeiten, die den Menschen Gaby Kittel ausmachten. Wolfgang Kittel hütet die Erinnerung daran wie einen kleinen Schatz, die Erinnerung an all das, was ihm jetzt so schmerzlich fehlt. Die Krankheit hat ihm seine Frau, seinen Freund, seinen strengsten Kritiker und wichtigsten Ratgeber genommen. Jetzt muss er Entscheidungen allein treffen, auch alle die, bei denen ihm Gabys Meinung so wichtig gewesen wäre. "Das Wissen um ihre Bestätigung war etwas ganz Entscheidendes für mich, damit war ich zu vielen Dingen überhaupt erst fähig", sagt Wolfgang Kittel. Und da ist noch etwas. "Was mir immer sehr viel Kraft gegeben hat war das Gefühl, bedingungslos geliebt zu werden. Das ist etwas, was mir sehr, sehr fehlt."

Es ist nach acht, Gabriele Kittel schläft nun im ersten Stock des Hauses. Meistens schaltet Wolfgang Kittel jetzt den Fernseher an. "Wenn ich nicht nachdenke, geht es mir gut", sagt er. Eigentlich ist es für ihn Zeit, sich etwas zu essen zu machen. "Aber manchmal, wenn wir zwei Stunden im Bad gebraucht haben, bin ich einfach nur noch erledigt." Am nächsten Morgen um sieben wird er seine Frau wecken. Er wird sie waschen, anziehen, ihr Frühstück machen und warten, bis der Fahrdienst sie abholt. Jetzt sitzt er allein auf dem Sofa im Wohnzimmer und zündet sich eine Zigarette an. Die Stille ist greifbar. Früher saßen beide zusammen hier, redeten manchmal bis tief in die Nacht hinein. Früher hat seine Frau auch geraucht. Irgendwann hat sie es vergessen.

In guten und in schlechten Zeiten, das haben sich Gabriele und Wolfgang Kittel einst versprochen. Und es ist ganz natürlich, dass in einer Partnerschaft mal der eine mehr gibt und dann wieder der andere. In den letzten 14 Jahren ist es Wolfgang Kittel gewesen, der mehr gegeben hat. "Ich muss mich nach meiner Realität richten, und meine Realität sieht eben so aus." Es ist eine Realität der Stille, und es lässt sich nicht verleugnen, dass sie Wolfgang Kittel zu schaffen macht. Doch das ändert nichts an seiner Entscheidung, für seine Frau zu sorgen, bis sie irgendwann nicht mehr da ist. "Wir haben eine gemeinsame Biographie", sagt er. "Und da gehört meine Sucht ebenso rein wie ihr Vergessen."